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  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  记者9月16日从消防部门获悉,连日来,广州市消防救援支队组织全市各级消防监督员深入辖区宾馆酒店、大型城市商业综合体、旅游景点、餐饮场所等人员密集场所开展消防安全检查,全力化解安全风险,保障人民群众平安过节。

  中秋又至,登高望远是受市民喜爱的传统节日庆祝方式,然而登高活动也伴随着安全风险。记者9月16日从警方获悉,广州市公安局森林分局近日成功救助多名独自登山迷路的市民。

  9月15日,广州市番禺区沙湾古镇贺中秋“鱼灯展”正式开幕。这场视觉盛宴不仅让古镇的夜晚变得璀璨夺目,也成为融合传统文化与现代审美的一次尝试。据悉,“鱼灯展”将持续到10月27日结束,观赏时间为每天上午9:00至21:30。

  中秋假期以来,广州天气好像始终未能摆脱阴雨的纠缠,中秋当天估计还是这样。中秋夜广州可见月光,然而部分地区云量较多,可能对赏月不利。

  9月15日上午,广州硬笔书法家协会成立40周年系列活动之一——“迎国庆·贺中秋”书画名家公益挥毫雅集暨“大龙杯​”第九届广州硬笔书法大赛获奖精品展在番禺区大龙街旧水坑村陈尚书祠举行。

  9月15日,番禺区大龙街团工委、少工委在位于石岗东村祠堂内的石岗东村九鸿广场驿站开展“2024年月满人间情更满 共赏‘大龙’中秋晚”活动,以别开生面的形式丰富居民节日文化生活,吸引100名志愿者参加。

  9月16日,广州市三防总指挥部办公室与市气象局、广东省水文局广州水文分局和自然资源部南海预报减灾中心对广州市未来七天的气象水文情况进行了会商。

  清廉之风,从家开始。为弘扬和传承中华民族传统文化,培育清廉家风,营造风清气正的节日氛围,近日,由广州市越秀区纪委监委、越秀区妇联联合主办的“清风揽明月 廉心伴中秋”——2024年越秀区廉洁文化进家庭主题活动在越秀区图书馆举办。

  今年第13号台风“贝碧嘉”登陆上海,第14号台风“普拉桑”将趋向我国东海海面,这两个台风对广州都没有明显影响。可能带来影响的是一个热带扰动,它将让广州先“吃下沉”,出现高温天气,然后遭遇一次降雨过程。

  为进一步满足中秋假期旅客出行需求,广州南站精准实施“一日一图”,不断扩大运能供给。9月14日至18日,广州南站计划日均加开高峰线趟,主要开往深圳、湛江、茂名、长沙、潮汕等方向。

  中秋节马上就要到了,月饼消费市场持续火热。不过,广大消费者在购买月饼时要注意,可别买到假货。今日,深圳中院就通报了一起涉假冒品牌月饼的侵害商标权纠纷案件。

  9月15日晚,在中山沙溪体育馆迎来了大地流彩·2024年全国“村BA”广东省赛冠军争夺赛和季军争夺赛,共有4支球队进行巅峰对决。

  穿越崇山峻岭,奔向广阔湾区。14日上午11点30分,龙岩至龙川高铁梅州西至龙川西段正式通车。

  记者从广铁集团获悉,中秋节小长假第二天,客流较首日有所回落,但仍然处于高位。昨日(15日)广铁集团发送旅客245.8万人次,今天(16日)预计发送旅客188.6万人次,较2019年增加40万人次,增长26.9%。

  中秋假期,云浮市重点工程、民心工程建设不停歇、不断档。广大施工建设者奋战在项目建设一线,铆足干劲赶进度。

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